Oliverkovi můžete pomoci, čas má jen do poloviny května
Možná jste v posledních dnech zaregistrovali na sociálních sítích různé výzvy na pomoc Oliverkovi, který potřebuje do poloviny května nasbírat 62 milionů korun, aby mohl absolvovat genovou terapii, která je pro děti jen do dvou let, později už nezabírá!
Oliver Kovalský (1,5) se narodil s progresivním genetickým onemocněním – Spinální svalovou atrofií I. typu (SMA1).
Co je SMA?
Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv tzv. motoneuron.
SMA I. typu – akutní infantilní forma. Ta se projevuje obvykle během prvních 4–6 měsíců věku opožďováním motorického vývoje. Hned po narození ale bývá patrná výrazná svalová hypotonie a chudost pohybu.
Průběh onemocnění u Oliverka
Oliver během prvního roku života prodělal dva těžké zápaly plic a jedno dechové selhání. Po prvním zápalu plic mu doktoři udělali tracheostomii a po druhém zápalu skončil upoutaný na domácí umělou plicní ventilaci, na které je téměř 24 hodin denně.
Oliverkovi v loňském roce začala léčba přípravkem Spinraza. Tato léčba je jen udržovací a má za úkol zpomalit nebo zastavit zhoršování nemoci a některým dětem pomáhá se i zlepšovat.
Oliver Kovalský
Nová naděje pro Oliverka
V USA se v minulém roce objevila nová naděje pro děti jako je Oliver – genová terapie. Tato léčba má u dětí se SMA nádherné výsledky. Děti se učí sedět, stát, chodit… Ještě před pár lety by měl Oliver maximálně tak dva roky života.
Bohužel tato léčba není stále schválená v EU, k jejímu schválení by mělo dojít během příštího roku.
Co vzkazují rodiče Oliverka?
„Jsme moc vděčni za jakoukoliv částku, potřebujeme do poloviny května vybrat pro Oliho na léčbu ještě necelých 20 milionů. Do sbírky se zapojila veřejnost a také veřejné osoby např. Ivo Vondrák (hejtman Moravskoslezského kraje a poslanec), všem srdečně za naději pro Oliverka děkujeme a věříme, že společně cílovou částku 2 250 000 EUR nasbíráme, k 22. 4. 2020 je vybráno 42 636 350 Kč. Veškeré informace najdete na webu www.nadejeprooliho.cz“.
rodiče Oliverka Kovalského
Jak přispět?
Přispět můžete na transparentní účet nebo formou dárcovské sms. Sbírka probíhá prostřednictvím Život dětem o.p.s.
Číslo transparentního účtu:
1117771700/5500 , Variabilní symbol 8888, do zprávy pro příjemce napište OLIVER
Dárcovská sms
Nyní můžete zaslat také dárcovskou sms, Život dětem o.p.s. rodině Oliverka v tomto vyšel vstříc a do srpna propůjčil dárcovskou sms, aby Oliverkovi mohlo do jeho 2 narozenin pomoci, co možná nejvíce lidí.
Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM 30
nebo
DMS ZIVOTDETEM 60
nebo
DMS ZIVOTDETEM 90
na telefonní číslo 87 777
Cena DMS je 30 nebo 60 nebo 90 Kč,
Život dětem, o.p.s. obdrží 29 nebo 59 nebo 89 Kč.
Pro zahraniční platby:
IBAN: CZ4155000000001117771700
SWIFT: RZBCCZPP
Minimální částka pro zahraniční platby je 15 EUR nebo 20 USD, kvůli poplatkům bance.
